В Министерстве здравоохранения Республики Крым прошла встреча, организованная совместно с представителями рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии «Единая Россия», по вопросам льготного лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
В обсуждении приняли участие генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России Виталий Владимирович Омельяновский, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Владимирович Воронин, главный внештатный детский специалист невролог Минздрава Московской области Олег Лонгинович Лапочкин, член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Сергеевна Смирнова, председатель Комитета по здравоохранению Госсовета Республики Крым Анна Дмитриевна Рубель, министр здравоохранения Республики Крым Алексей Натаров, представители Территориального фонда ОМС Республики Крым, профильные специалисты Минздрава Республики Крым.
«Редкие орфанные заболеваниями - особая забота государства, в последние годы им уделяется все больше внимания. С 2023 года в Республике Крым, как и по всей стране, проводится расширенный неонатальный скрининг, который включает проведение исследований всем новорожденным на 36 наследственных заболеваний. В 2024 году охват таким исследованием составил 96,8% новорожденных, у 9 детей были выявлены наследственные заболевания в первые дни жизни. Ранняя диагностика позволяет как можно раньше назначить лечение, которое предупредит развитие тяжелых осложнений и летального исхода», - сообщил глава крымского Минздрава.
Важнейшие вопросы обсуждения в рамках круглого стола касались полноценного лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. На сегодняшний день указанная категория пациентов обеспечивается лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания. Финансирование на эти цели предусмотрено из регионального и федерального бюджетов, кроме того, с 2021 года Крым сотрудничает с фондом «Круг добра», созданным по Указу Президента.
«Обсудили на встрече правовые вопросы, касающиеся порядка обеспечение детей льготными препаратами, тему организации оказания необходимой медицинской помощи пациентам, преемственности лечения и многие другие вопросы. Благодарю федеральных коллег за ценные рекомендации и обмен опытом! Дальнейшее совершенствование системы оказания помощи детям с редким заболеваниями будет продолжено», - резюмировал Алексей Натаров.
