Сегодня фонд помогает детям с более чем сотней заболеваний.
Помощь фонда «Круг добра» за пять лет его работы получили более 30 тысяч детей. Его создали по указу президента России. Он обеспечивает детям с редкими заболеваниями дорогостоящую терапию.
Двенадцатилетняя Мария Гутнова со спинальной мышечной атрофией - заболеванием, при котором постепенно слабеют мышцы - получает дорогостоящий препарат за счет средств фонда. Ей выделяют помощь уже пять лет. Вместе с матерью Мария Гутнова поддерживает бойцов СВО. Девочка посвящает их подвигу стихи. В ответ она получает от них благодарность.
«Знаете, у меня есть мечта, о которой я мечтаю уже много много лет. Это - встреча с нашим президентом. Мы стремимся к нему и желаем туда попасть. Я хочу посмотреть, как он работает, пожать руку и пожелать всего самого доброго и хорошего», - сообщила Гутнова.
Кира Вахрушева из Крыма тоже получает необходимый препарат с 2024 года - гормон роста. Она родилась с синдромом Шершевского-Тернера. Одним из проявлений этого заболевания является серьезное отставание в росте. О диагнозе родители узнали еще в роддоме. Ежедневные уколы помогли прибавить Вахрушевой пять сантиметров роста.
«Фонд "Круг добра" взял нас под опеку и помогает нам лекарствами. Результат на лицо - красотка, растет. Благодаря этим препаратам мы и живем, без них мы бы не смогли никак», - сообщил ее отец Кирилл Вахрушев.
В России редкие орфанные заболевания обнаруживают у тысяч детей. Дети с тяжелыми и редкими заболеваниями могут получать дорогостоящую терапию независимо от региона проживания и возможностей семьи. Сегодня фонд помогает детям с более чем сотней заболеваний. Бюджет формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 миллионов рублей в год.
По благословению Патриарха Кирилла особая молитва прозвучала в день День памяти иконы Божией Матери «Целительница» в храмах Русской Православной Церкви по всему миру. В Москве молебен об исцелении тяжелобольных детей с редкими заболеваниями совершает протоиерей Александр Ткаченко в храме Христа Спасителя.
«Мы контролируем, чтобы обращения родителей не залеживались в субъекте. В течение нескольких дней оно должно получить подтверждение, а ребенок должен получить лекарство», - сообщил протоиерей и председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
При наличии медицинских показаний ребенок с заболеванием из перечня фонда гарантированно получает самые дорогие в мире лекарства. После 19 лет пациента переводят во взрослую систему здравоохранения. Обеспечивать лекарствами будут уже регионы, но фонд также будет помогать и контролировать процесс.
Смотрите главные новости каждый день на телеканале «Звезда» в 18.00.
#Россия #Крым #лекарства #помощь #РПЦ #храм христа спасителя #президент РФ #препараты #ндфл #спинальная мышечная атрофия #фонд «Круг добра» #синдром Шершевского-Тернера #День памяти иконы Божией Матери «Целительница»
