В Москве в рамках III Всероссийского форума женщин-лидеров НКО прошли ключевые дискуссии с участием представителей Государственной Думы РФ, Общественной палаты России и некоммерческого сектора.
Генеральный директор АНО «Крымский детский хоспис» Анна Рыжкова выступила на круглом столе с депутатом Государственной Думы РФ Ольгой Занко, а также представила проекты благотворительной организации на площадке Общественной палаты РФ.
В Госдуме Анна Рыжкова озвучила инициативу о необходимости законодательного урегулирования обеспечения бесплатным специализированными продуктами лечебного питания взрослых людей с инвалидностью. В настоящее время действует механизм государственной поддержки, который распространяется на детей с инвалидностью, однако после достижения 18-летнего возраста обеспечение им прекращается.
Сейчас в Республике Крым около 200 детей нуждаются в паллиативной помощи, жизнь многих из них зависит от ежедневного приема специализированного лечебного питания, стоимость которого может достигать нескольких тысяч рублей.
«Болезнь не заканчивается в день совершеннолетия. Но система поддержки в этот момент прерывается. На круглом столе мы говорили о необходимости устранить существующий пробел в законодательстве и сохранить преемственность медицинской помощи, от которой зависит качество и продолжительность жизни людей с инвалидностью», — отметила Анна Рыжкова. В Общественной палате РФ она представила социальные разработки Крымского детского хосписа: чат-бот «Играем по-особому», направленный на поддержку семей и специалистов, работающих с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, и коммуникативные паспорта детей, позволяющие фиксировать индивидуальные способы коммуникации и потребности ребенка. Эти инструменты направлены на развитие инклюзивной среды и повышение качества помощи детям с тяжелыми заболеваниями.Читайте новости Крыма первыми в нашем Telegram-канале и даже когда не работает мобильный интернет в национальном мессенджере MAX.
