В России неуютный ноябрь завершается очень теплым и душевным праздником – Днем матери.
Мама – это единственный человек в мире, который любит и принимает своего ребенка таким, какой он есть: неважно, как он выглядит и здоров ли.
На долю Татьяны Серовой из Красногвардейского района выпало нелегкое испытание: старшая дочь уже 13 лет страдает неизлечимым недугом. Крымчанка посвятила себя уходу за дочкой. Она кормит, одевает Веронику, а еще каждый день носит ее на руках с пятого этажа вниз на прогулку. А потом поднимает свою уже взрослую дочку обратно.
УПАЛА С КАЧЕЛЕЙ И СТАЛА ИНВАЛИДОМ
- Вероника родилась нормальным здоровым ребенком, безо всяких особенностей. Ходила в детский сад, в шесть лет уже умела читать и писать, и мы ее отдали в школу, - рассказывает Татьяна Серова.
Девочка заболела после падения с качелей
Олег УМАРОВ
Казалось, растет будущая золотая медалистка – гордость учителей и родителей, но…
- Дочка по неосторожности упала с уличных качелей и ушиблась - до синяков на теле и голове. И вот после этого все и началось - дала о себе знать болезнь, которая, как оказалось, дремала внутри. Вначале смех без причины, потом резко изменился почерк – вместо букв появились каракули, начались проблемы со зрением. Врачи и психологи успокаивали, мол, слишком рано вы ее в школу отдали.
Первый класс отложили на следующий год, но это не помогло – девочке становилось все хуже, и вскоре случился первый приступ эпилепсии.
- Потом Вероника в один момент замолчала – перестала разговаривать. Подумали, что просто трудный период – такое бывает в детстве. Но тут и с ногами стало твориться что-то неладное – ребенок то и дело падал на ровном месте. Никто ничего не мог понять. Мы сдавали анализы, ездили по врачам.
НЕИЗЛЕЧИМАЯ БОЛЕЗНЬ
Маме приходится носить дочку на руках. Фото: кадр видео Крымский детский хоспис/Tg
- Четыре года ушло на то, чтобы установить диагноз. Оказалось, что у моей Вероники болезнь Ниманна-Пика. Этим редким генетическим заболеванием в России страдают около 30 человек, двое из них, включая мою дочь, живут в Крыму.
Лекарства от этой тяжелой хвори, которую еще называют детской болезнью Альцгеймера, пока не изобрели.
- Лечение только поддерживающее, изменения же необратимые. В нашем случае упущено драгоценное время – заболевание редкое, и поэтому долго не могли поставить диагноз.
Веронику нельзя оставлять без присмотра – она совершенно беззащитна и бессильна даже сказать, где болит. Каждый день у Татьяны одно и то же расписание: кормление, одевание, гигиенические и медицинские процедуры.
Тяжелее всего даются прогулки – квартира на пятом этаже, и приходится носить Веронику на руках вниз и обратно.
- Обменять жилье на более удобное не можем – оно не наше. Несколько лет стоим первыми в льготной очереди. На руках есть судебное решение о получении жилья, но движения пока нет.
ПОДДЕРЖКА И ПОМОЩЬ
Отдушина для Татьяны - младшая дочь Лера, которой был всего годик, когда заболела Вероника.
- Она почти отличница, только две четверки. Окончила музыкальную школу – играет на гитаре, занимается танцами. Старается во всем помочь.
Туся - хвостатая сиделка. Фото: личный архив
Поддерживает тяжелобольную и домашний любимец – карликовый той-терьер.
- Туся практически не отходит от Вероники – такая вот хвостатая сиделка. И всегда предупреждает о том, что вот-вот начнется эпилепсия. Очень важно оказать помощь сразу же в первые минуты.
Татьяна Серова мастерит необычные светильники. Фото: личный архив
Самоотверженная мама, чтобы заработать на лечебный массаж и платные медикаменты, мастерит удивительные светильники.
Каждый листочек изолона нужно аккуратно вырезать, обработать строительным феном, а затем бережно приклеить. Копейка к копейке, шаг за шагом – для того чтобы собрать деньги на еще один курс реабилитации для Вероники.
СПАСИБО!
Семью Серовых опекает Крымский детский хоспис: регулярно привозит спецпитание «Малоежка» и средства гигиены. Оплачивает иногда лекарства, часы работы внимательной няни, которая помогает в уходе за Вероникой, чтобы женщина хоть изредка могла перевести дыхание. Помогают и добрые люди.
ОФИЦИАЛЬНО
КП-Крым в администрации Петровского сельского поселения Красногвардейского района сообщили:
- Делаем все возможное, чтобы обеспечить жильем семью Татьяны Серовой. Вся трудность в том, что нужно подобрать квартиру, которая должна отвечать всем требованиям для проживания человека с ограниченными физическими возможностями.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Это просто страшно»: Житель Симферополя не выходил из квартиры 10 лет
Призвание – быть мамой: история крымчанки, которая воспитывает восемь приемных детей
