"Я очень не хотела в хоспис": как в Крыму за детьми ухаживают вместо мамы

Она сжимает мешок Амбу плавно и ритмично. Качает снова и снова. Делает все по инструкции. В точности так, как говорит дежурный врач на том конце телефонной трубки. Время от времени надевает на маленький пальчик пульсоксиметр. Смотрит: увеличивается сердцебиение, растет сатурация. Но едва останавливается, показатели стремительно падают.

"Руки уже отнимаются. Говорю доктору: "Александр Викторович, сколько качать?". А он мне: "Столько, сколько считаете нужным, чтобы потом не чувствовали вину". И я качаю. Качаю. И качаю. Но только перестаю – все показатели резко падают. Я вижу и понимаю, что он уходит. Но не хочу в это поверить. Начинаю читать молитву. Ведь, когда душа покидает тело, нужно чтобы она слышала имя Бога. Тогда ей не так страшно", - вспоминает Кристина Муратова из Севастополя.

В январе они с мужем потеряли сына. В год у малыша Артема обнаружили онкологию. И еще через два с половиной года, семь сложнейших операций на мозге и три месяца в коме он ушел.

Теперь Кристина Муратова работает няней в Крымском детском хосписе. В Симферополь приезжает из Севастополя на смены - сутки через трое дежурит в отделении паллиативной помощи детской больницы, ухаживает за сиротами. Вместо мамы.

Кристина Муратова работает няней в Крымском детском хосписе

Мы встречаемся в отделении в одну из ее смен. И она почти с порога предупреждает: "Есть вопросы, очень для мам болезненные. Даже для таких мам, как я, которые уже прошли этот путь". Поэтому все больше молчу, слушаю.

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи отмечают во вторую субботу второго осеннего месяца. В этом году это 10 октября. По состоянию на сентябрь 2026 года в Крыму проживают 200 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Не понимают обращенной речи, но чувствуют заботу

"Там у нас маленький Ромик (имя изменено – ред.), тут Павлуша (имя изменено – ред.), он постарше. Уже подросточек, наверное, ему уже 12-13", - говорит Кристина, когда мы входим в палату.

В кроватках дети – два мальчика и девочка. У последней сидит молодая женщина. Это родная мама семимесячной малышки, которую здесь называют "наша принцесса".

"В диагнозы нас сильно не посвящают. Как правило, это врожденные заболевания, патологические деформации. Но у нас бывают детки и в сознании, мы с ними играем, смотрим мультики, читаем книжки. Бывают даже такие детки, которые сами едят, мы еду из больничной столовой толчем и кормим. Еще волонтеры питание в баночках передают – мясо, овощи, соки", - продолжает няня.

У Павлика – сложнейшие последствия ДЦП. Сейчас он не спит, но находится, как и всегда, в полусознательном состоянии. Он открывает глаза, смотрит, но без детского любопытства. Он бледный и совсем тонкий. Одна ножка загипсована. Няня объясняет: был эпилептический приступ, ударился, кости у лежачих детей очень слабые из-за остеопороза. К Павлику папа приезжает. Привозит специализированное питание.

В соседней кроватке Ромик. Ему около полутора лет. Его глаза закрыты, хотя он не спит. У него длинные и пушистые ресницы. У Ромика есть родители, но они к нему не приходят. Вместо мамы малышу в паллиативном отделении нянечки.

Детский хоспис

Рассказывая о своих подопечных Кристина занимается работой: то санирует трахеостомическую трубку – чистит ее от накопившейся слюны, то меняет подгузники, то отмеривает сухую смесь для приготовления питания, то кормит.

Сигнализирует какой-то аппарат. Кристина отвлекается от Павлика и подходит к Ромику. Объясняет: "Когда он в сознание приходит, у него сразу завышается пульс, когда спит, то более спокойный".

Павлика и Ромика кормят через зонд. А вот у малышки гастростома. Это когда рядом с пупочком дырочку делают, трубочку вставляют, и питание прямо в желудок поступает. Гастростома удобнее зонда в использовании, не мешает детям, объясняя, няня.

"В проекте "Вместо мамы" Крымского детского хосписа мы делаем все, что обычно делает мама. В первую очередь это уход. Смена постельного, гигиена, кормление. Эти детки сами не поворачиваются, важно менять положение тела каждые 2—3 часа чтобы не возникали пролежни. Если дети более-менее в сознании, то играем, читаем книжки. Но сейчас тяжеленькие", - говорит Кристина, осторожно поворачивая маленькое тельце.

Ночью няни не спят. Могут прилечь на диванчик, который стоит тут же в палате. Но не спят. Они санируют, поворачивают, дают попить воды – через инфузомат. Все что касается выдачи лекарств, замены трахеостомы и зонда – за это отвечают медсестры.

Рома, над кроваткой которого стоит няня, слышит речь. Если резко подойти, резко дернуть, то он может испугаться. Поэтому и свое присутствие, и свои действия няня озвучивает, разговаривает с детьми. Это важно, говорит.

"Прикосновения лечат. Хоть они и не в ясном сознании, но ведь живые. У них очень повышена чувствительность. Тактильное восприятие мира очень обостренное. Я это по сыну своему знаю…", - делится Кристина, обрывая фразу.

Из инфекционки в реанимацию

"В годик сыну поставили онкологию. Из Севастополя нас транспортировали в Москву. Мы полгода лечились в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева. Восстановились. Были в ремиссии, но недолго, а потом нам поставили рецидив. Мы стали подопечными московского хосписа – "Дом с маяком", - вспоминает Муратова.

Она не смотрит на меня. Меняет подгузник Павлику. Чуть помолчав, продолжает: "Я очень не хотела попасть в хоспис и очень не хотела услышать диагноз "паллиатив". Боялась этого. И я до последнего не принимала это, до последнего верила в исцеление своего сына. Я никогда не спрашивала прогнозы врачей, потому что на все воля Бога, вы же понимаете? Ни один врач не даст каких-то стопроцентных гарантий".

- А как опухоль обнаружили? Было плановое обследование?

- Нет. Просто он стал вялым-вялым. Думала, может, зубы…Нас повезли на скорой в больницу. Там взяли мочу, кровь. Оказалось, ацетон немножко повышен. Сказали: "Смотрите, наблюдайте, если что, в инфекционку". На следующий день ему резко стало плохо, он стал дышать с задержками. Прям уходил уже. Было сопорозное состояние (сопор — средняя степень угнетения сознания, при которой человек практически не реагирует на окружающий мир, но сохраняет некоторые рефлексы – ред.). Нас отвезли в инфекционку, врач-инфекционист, дай Бог ему здоровья, смотрит на него и говорит: "Какая инфекция, тут не инфекция!". Сахар в крови был 15. На носилки и в реанимацию. Мне говорят: "Мама, отойдите".

Детский хоспис

КТ показало, что у Артемки объемное образование в голове, возле ствола мозга. Врачи сразу сказали матери: "Шансов нету, паллиатив". Но она сражалась за него из последних сил. Когда он был в реанимации, ей пришлось доказывать, что она имеет право находиться рядом со своим ребенком по 12 часов в сутки. И даже, если нужно, они по закону должны оборудовать ей спальное место.

"Меня начали пускать в реанимацию на 3—4 часа. Потом отправили в "Рогачевку" - из Москвы прибыла транспортная бригада. Кстати, там, когда ребенок в реанимации, родители могут жить в пансионате при клинике. И мама в реанимации может находиться с 9:00 до 21:00. Потом нас перевели в отделение. Муж нашел работу в Москве, остался с нами, каждый вечер приходил. Старшая дочка к нам приехала, поступила в медколледж. А когда сына выписывали – мы решили остаться в столице", - рассказывает Муратова.

Семье очень помогал благотворительный фонд Константина Хабенского. Полностью оплачивал реабилитацию, МРТ, онкологов. А это десятки тысяч рублей за процедуру, прием.

В Крыму актриса Бледанс стала феей для тяжелобольных детей >>>

Ангел по имени Артемка

"Но опухоль опять выросла, нас прооперировали, сказали: "Больше лечения для вас нету". Все. Он был в коме. Три месяца. В результате рецидива. "Дом с маяком", в котором мы находились после лечения в "Рогачевке", все оборудовал за один день – привезли домой специальную кроватку, катетеры, лекарства, все эти кислородные аппараты. И я ухаживала за сыном дома", - говорит Кристина. И добавляет: "А потом он ушел. Специально выбрал день, когда мы с ним остались вдвоем. И ушел".

Это случилось 11 января. 14-го – кремация, и уже на следующий день Кристина пошла кормить людей на Курском вокзале. Говорит: нужно было идти и что-то делать, помогать, чтобы не страдать и не умирать от боли в четырех стенах. В мае семья вернулась из Москвы в Севастополь.

"Когда сюда вернулись, я решила устроиться на обычную работу, стажировалась в кофейне, но вдруг поняла, что не смогу там работать. Как-то прихожу домой и говорю мужу: "Представляешь, людям важно, какая пенка на кофе". А для меня это теперь не важно", - вспоминает Муратова. И вдруг спрашивает: "Вы знаете, какие детки в "Рогачевке?".

- Какие?

- Они все одинаковые. Все лысенькие. Без ресниц, без бровей, без волос, после химиотерапии. В "Рогачевке" очень много лейкозников. И когда ты попадаешь в этот мир, где дети борются за жизнь… тебе уже все равно, какая пенка на кофе. Понимаете? В общем, когда я сама себе призналась в том, что работа бариста – это не мое, на утро мне позвонили из Крымского детского хосписа, я им написала на почту, как только, вернувшись, узнала о существовании такой организации, сказали, что ждут здесь, что им нужны няни.

Кристина признается, что работа няней в Крымском детском хосписе для нее это – служение. Оно повторяет: "После болезни сына я не могу уже вернуться в обычную жизнь. Мне хочется помогать, понимаете? Благодаря сыну я всему научилась. Мне теперь не страшно".

Еще в Москве Кристина закончила курсы младшей медицинской сестры. Получила соответствующий диплом.

Пока мы беседуем – Ромик засыпает. Няня его нежно поглаживает. Говорит, что чужих детей не бывает. Признается, что привязалась к этому малышу, может потому, рассуждает, что он такой же маленький, каким был и ее сын. Иногда, среди ночи, она спросонья подскакивает к нему и говорит ему: "Сынок". В моменты, когда у него случаются судороги, она дает ему руку, малыш крепко хватается за палец, так ему спокойнее. Та, что вместо мамы, знает, как его правильно покупать, покормить, повернуть и переложить, чтобы не затекали ручки и ножки, как дать ему почувствовать опору. Она возьмет его на руки, если он не может заснуть. И даже назовет родным.

Детский хоспис

Мозг умер внезапно

"Она меня не понимает, никак на меня не реагирует. У нее нет сознания. Обращенную речь к себе она не понимает", - тихонько, едва слышно, говорит молодая женщина, склонившись над больничной колыбелькой, в которой, закрыв глаза, лежит ее семимесячная дочка.

Мама к девчушке приезжает с севера Крыма, признается, опуская глаза, что часто приезжать не получается. Ей 23 года. Первая беременность и первые роды.

"У меня была нормальная беременность, спокойная. Все было хорошо. Но в 39 недель как-то легли спать, я не могла долго уснуть и почувствовала в животе какие-то странные движения. Они были пульсирующие, долгие, непрекращающиеся. Мы поехали в больницу. Мне сделали УЗИ, КТГ, прооперировали. Когда дочка родилась, она была в коме, не дышала, врачи ее реанимировали. Но сознания у нее никогда не будет. Мозг поврежден полностью", - рассказывает она.

- А что врачи говорят? Почему так произошло?..

- Никто ничего не говорит. Сколько я уже анализов сдавала, причины все равно никакой не нашли. Врачи отрицают факт, что это гены. Просто по какой-то причине произошла гипоксия. Мне только сказали, мол, возможно, то, что вы чувствовали в животе, это были судороги. Три месяца реанимации. МРТ показало, что у дочки тотальная атрофия мозга обоих полушарий. Восстанавливаться нечему. Медицина здесь не властна. Медицинскими действиями ничего не возвратить.

Малышка не может сама дышать. Она плохо держит температуру, мерзнет. Оттого в любое время года укутана в теплое одеяло, а сверху над ней – специальная лампа, согревают ее искусственным солнцем. Над кроваткой – иконки.

Детский хоспис

"Такие дети, мне кажется, приходят, чтобы открыть в нас какую-то безусловную любовь, которая не требует ничего взамен. Она просто есть и все. Я люблю ее за то, что она просто есть", - говорит молодая женщина. По лицу ее – молодому и красивому - катятся слезы.

Все в руках Господа

"Когда такое случается в семье, то сразу понимаешь: от нас в этой жизни ничего не зависит. Мы ничего не контролируем. Ничего. Душа приходит на Землю с определенной задачей. Вот мне говорят: "Ты! Как ты в хосписе работаешь? Ты что, не думаешь о пенсии?". А мне на это хочется ответить: "О какой пенсии вы говорите? Когда у меня сын заболел, жизнь поменялась на "до" и "после", и вдруг стало понятно, что ценность жизни совсем в другом. И да, мы не знаем, что с нами будет завтра", - поддерживает разговор Кристина.

Она уверена: ее сын пришел в этот мир, чтобы показать, что есть такие дети, которым особенно нужна любовь и забота.

"Такие детки приходят и становятся для нас учителями. Меняют ценности в жизни, меняют взгляды на жизнь, восприятие, они открывают сердца, делая их мягче…", - рассуждает она. И добавляет, быстро смахивая набежавшие слезы: "Да, я потеряла сына, но я же могу дарить свою любовь другим таким же детям".

Проект "Вместо мамы"

"Труд нянь в отделении паллиативной медицинской помощи детям невозможно измерить только количеством часов или выполненных задач. Наши няни носят детей на руках, кормят, переодевают, играют, утешают, следят за их состоянием. Для ребенка, который по разным причинам оказался в больнице без родителей, няня на время становится самым близким взрослым. Именно поэтому наш проект называется "Вместо мамы", - говорит в комментарии РИА Новости Крым гендиректор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

По ее словам, все проекты хосписа, а их больше восьми, очень важны. Но этот особенный, потому что речь идет о самых беззащитных детях. Это непростая работа. Иногда няне приходится ухаживать за малышом, который нуждается в дыхательной поддержке, получает питание через гастростому и практически полностью зависит от взрослого. При этом для этой работы не обязательно иметь медицинское образование, основу составляет то, что знакомо каждой маме: заботиться, кормить, играть.

Детский хоспис

Всего в Крымском детском хосписе работают 23 няни. В проекте "Вместо мамы" трудятся четыре — они входят в общую команду специалистов.

"За четыре года няни Крымского детского хосписа подарили детям-сиротам более 30 тысяч часов заботы. Но такая забота тоже требует ресурсов. В этом году на оплату труда нянь проекта "Вместо мамы" необходимо 1 825 000 рублей. Государственное финансирование, которое получили благодаря грантовой поддержке Министерства труда и социальной защиты населения, не в полной мере покрывает затраты, поэтому помощь неравнодушных людей всегда очень выручает", - добавляет Рыжкова.